Aquesta tarda, la Fundació Tutelar Support (C/Pierre Vilar 5) acollirà, a les set del vespre, l’acte de presentació a Girona de la cervesa AM ABLE, un projecte solidari amb el què els seus impulsors, la família Conesa, volen recollir fons per a la recerca en l’autisme que realitza a Girona l’equip liderat pel doctor Ramon Novell, cap del Servei de Discapacitat de l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS). L’acte comptarà amb els testimonis de Maria Antònia Serra, mare de Lluís Conesa -amb autisme- i Montserrat Conesa, responsable del projecte i del Conesa Beer Barcelona, primer punt de venda d’AM ABLE a Catalunya. També intervindran el president de Support, Pere Cornellà, el president de l’IAS, Joan Profitós, i el doctor Novell, que explicarà l’impacte de la recerca en l’avenç del tractament del trastorn, que afecta una de cada 100 persones.
AM ABLE és una cervesa artesana molt suau elaborada per la cervesera catalana Espiga. L’objectiu de l’artífex del projecte, Montserrat Conesa, és augmentar les vendes un 10% en el termini de tres anys, amb punts de venda a totes les demarcacions catalanes. AM ABLE ja es pot adquirir també a Girona, en establiments com ara Queviures l’Estuca, i properament en d’altres, que s’anunciaran en breu, un cop tancats els acords comercials.
Per la recerca
El Servei de Discapacitat Intel·lectual de l’IAS dedica una part important de la seva activitat a la investigació. Constituït com a Grup de Recerca en Trastorns del Neurodesenvolupament en el sí de l’IDIBGI (Institut de Recerca Biomèdica de Girona), les principals línies d’investigació estan relacionades amb la genètica i la salut mental, la cognició, l’envelliment i els models i suports a les persones i les seves famílies. En l’àmbit docent, forma part del Consell Assessor de la Càtedra d’Autisme de la Universitat de Girona.
L’autisme
Els Trastorns de l’Espectre de l’Autisme (TEA) comprenen un grup de trastorns del neurodesenvolupament que comencen a les primeres etapes de la vida, i que es caracteritzen per un desenvolupament anormal de les relacions i de la comunicació social, així com la presència d’un repertori extremament restringit d’activitats i interessos. Aquestes manifestacions poden variar molt en funció del grau de desenvolupament i de l’edat cronològica, però sempre estan presents en el diagnòstic d’autisme. Actualment es disposa d’una considerable quantitat de literatura, recerca i provisió de suports relacionats amb el TEA, si bé en la majoria dels casos està dirigida a l’etapa infantil i quasi inexistent en l’etapa adulta, segons indica el doctor Ramon Novell.
Per altra banda, un dels principals reptes a fer front és la idea, sovint promoguda per alguns professionals i sobretot pels mitjans de comunicació, que els casos genuïns de TEA són els que no presenten una discapacitat intel·lectual associada, creença que significa prendre una part pel tot i referir-se al subgrup de TEA amb intel·ligència normativa com a representatius de tot l’espectre. Aquesta idea contradiu la concepció actual del TEA, entès com un espectre, amb graus molt diversos d’afectació i que constitueix un perill real per a les persones afectades de TEA amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies, les quals poden patir una certa marginació, tant en l’àmbit de la recerca com de la intervenció.
Un 70% de les persones amb TEA experimenten problemes de salut mental
Un altre repte que cal tenir en consideració és l’evidència que aproximadament un 70% de les persones amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme experimenten problemes de salut mental com depressió i ansietat que sovint es mostren en forma de greus alteracions de la conducta. Malauradament, encara no se sap perquè les persones autistes tenen un risc més elevat de problemes de salut mental que les que no són autistes. El que sí es coneix és que quan es dóna aquesta doble condició, la qualitat de vida dels que la pateixen i la de les seves famílies es veu molt afectada.
Abordatge de l’atenció als TEA
L’any 2003, per tal de millorar l’atenció oferta als centres de salut mental de la xarxa genèrica, es van posar en marxa els primers equipaments especialitzats en l’atenció a les persones amb Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual amb malaltia mental i/o un trastorn de conducta afegit, els Serveis Especialitzats en Salut Mental per a Discapacitats Intel·lectuals (SESM-DI) i les Unitats Hospitalàries Especialitzades per a Discapacitats Intel·lectuals (UHE-DI).
Paral·lelament es van dur a terme programes específics de formació sobre salut mental i discapacitat intel·lectual, finançats i coordinats des de l’administració pública, i finalment la discapacitat intel·lectual va ser considerada de forma específica en el Pla Director de Salut Mental i Addiccions de Catalunya (2006) i es van establir indicadors específics d’atenció a aquest grup poblacional.
L’atenció a la discapacitat intel·lectual s’ha incorporat al Pla d’Atenció Integrada per a persones amb trastorn mental, per possibilitar un sistema de gestió territorial integrada, mitjançant la creació de grups d’estudi i derivació per a persones amb discapacitat intel·lectual (GED-DI) a tot el territori.
Posteriorment, l’any 2012 va veure la llum el Pla d’Atenció Integral a les Persones amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme i a les seves famílies, que estableix un circuit per millorar la detecció precoç de l’autisme, el tractament especialitzat, el model organitzatiu assistencial i el sistema de derivació amb la posada en marxa de les Unitats Funcionals. També va crear un marc d’actuació per facilitar la cohesió i complementarietat entre els diversos serveis dels què disposa la Generalitat de Catalunya per atendre a les persones afectades de TEA i les seves famílies.
El model d’atenció gironí
El model d’atenció integral a les persones amb Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual de l’IAS es va iniciar ara fa 16 anys i es fonamenta en la coordinació entre els serveis sanitaris, socials i cívics implicats en l’atenció a les persones amb discapacitat i les seves famílies per garantir la continuïtat de l’atenció en tots els camps que afecten la vida de les persones afectades.
Com a part de la Xarxa de Salut Mental i Addiccions de comarques gironines, el servei especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual consta d’un Centre de Salut Mental Comunitari (SESMDI), amb responsabilitat sobre un total de 1.000.000 de persones entre la demarcació de Girona i la comarca d’Osona, on un 0,8% dels quals presenta trastorn del neurodesenvolupament. L’equip està format per psiquiatres, psicòlegs, neuropsicòlegs, diplomats en infermeria i treball social tots ells especialitzats en el coneixement i suport a persones amb Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual, incloent TEA. La majoria d’intervencions es realitzen allà on apareixen els problemes, desplaçant-se constantment a les diferents entitats i domicilis per avaluar sobre el terreny tots aquells factors que poden influir sobre el comportament o la malaltia mental.
Per a això s’utilitzen sistemes de diagnòstic i avaluació adaptats i validats per al col·lectiu. Totes les intervencions es regeixen per una visió integrada bio-psico-social centrant-se en les necessitats de la persona i des de la perspectiva de l’Atenció Centrada en la Persona i el model de Suport Conductual Positiu.
La UHEDI, o Unitat Hospitalària Especialitzada per a Persones amb Discapacitat Intel·lectual, disposa de 12 llits i cobreix l’àmbit geogràfic de Girona més Alt Maresme i Osona. A la UHEDI són ateses persones adultes amb Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual que presenten greus problemes del comportament o malaltia mental que requereix d’un ingrés temporal. Tot i ser una unitat hospitalària, el model de treball sempre té el punt de mira enfocat cap a la comunitat, de manera que la majoria de processos terapèutics i intervencions es duen a terme en entorns naturals amb l’objectiu de situar a la persona el més ràpidament possible en ells.
Completen el servei especialitzat les tres unitats residencials per a deu persones a cadascuna d’elles. Hi viuen persones amb Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual adultes amb greus problemes de conducta i/o malaltia mental que, a causa de la cronicitat i gravetat, difícilment poden residir en entorns més comunitaris.